- Technologie słabo znane wśród chorych z zaburzeniami ruchowymi
- Polskie C-Eye przydatne w rehabilitacji osób z uszkodzonym mózgiem
- Nowe systemy zwiększają niezależność niepełnosprawnych
Chorzy na stwardnienie zanikowe boczne, z czterokończynowym porażeniem mózgowym, z afazją, zespołem Retta, zespołem zamknięcia, wybudzeni ze śpiączki, to ludzie uwięzieni w swoich ciałach. Często jedyne, co mogą, to poruszać oczami. Jak powiedzieć opiekunowi, że chce się jeść, pić, że boli głowa? Piekło.
Spojrzeniem rzucić zdanie
Dla takich osób technologia może stać się prawdziwym wybawieniem. Stephen Hawking przez całe lata pracował i komunikował się ze światem przy pomocy komputera, specjalnie stworzonego przez Intela na jego potrzeby.
Hawkingowi jednak pozostał ostatni sprawny mięsień – w policzku – i to za jego pomocą „poruszał się” po ekranowej klawiaturze. Naukowcy stworzyli także rozwiązanie dla tych, którym wszystkie mięśnie odmówiły posłuszeństwa i pozostał tylko wzrok. A mianowicie system, który przekłada ruch gałek ocznych na komunikaty. Chorzy mogą więc komunikować się wyłącznie za pomocą wzroku i jego sensora.
Niestety tylko nielicznych stać na taki luksus. Choć technologie upowszechniają się i tanieją z roku na rok, wciąż większość chorych nie ma ani wiedzy na ich temat, ani środków, które mogliby na to przeznaczyć.
CyberOko czyta w oczach
W Polsce prace nad podobnym systemem trwały na Politechnice Gdańskiej i to tam udało się stworzyć CyberOko, urządzenie, które otrzymało tytuł Polskiego Wynalazku 2013 roku, a do produkcji zostało wdrożone przez firmę AssisTech pod nazwą C-Eye. To komputer, który śledzi ruch gałek ocznych i umożliwia komunikację z chorymi. Kiedy chory patrzy dłużej na określony punkt ekranu, zaznacza go tak, jakby to robił za pomocą myszki.
Adres filmu na Youtube: https://www.youtube.com/watch?v=ccZqgHkJnfc
Źródło: YouTube
Oprócz komunikacji nadaje się znakomicie także do neurorehabilitacji osób z uszkodzonym mózgiem, np. po udarach, wypadkach, czy wybudzeniu ze śpiączki. W porównaniu z ceną systemów amerykańskich czy skandynawskich, koszt polskiego C-Eye nie jest wygórowany; w tej chwili kosztuje około 24 tysiące złotych.
Co ma jednak zrobić rodzina, która nie dysponuje taką kwotą, albo która uzna, że C-Eye nie do końca trafia w potrzeby ich chorego?
Komputer rzecz konieczna
Naprawdę trudno mi sobie wyobrazić, jak wyglądałoby nasze życie przez ostatnie półtora roku bez tego komputera – mówi Iwona Wójcik, siostra Aniki zmarłej niedawno na SLA (stwardnienie zanikowe boczne).
Pierwsze objawy choroby zaczęły się trzy lata temu – opowiada. – Anika miała 44 lata, a od 20 mieszkała z mężem we Francji. Jesienią 2015 roku wykryto u niej raka. Szybka operacja, a w styczniu 2016 roku – pierwsza chemia.
Pamiętam, że to właśnie wtedy skarżyła mi się przez telefon, że nie może podbiec do autobusu, bo stopa jej jakoś dziwnie opada, że czuje w niej mrowienie. Z miesiąca na miesiąc było gorzej, wkrótce musiała zacząć używać chodzika. Lekarze nie wiedzieli, co się dzieje, wreszcie postawili diagnozę: SLA – stwardnienie zanikowe boczne. 6 grudnia 2016 roku pojechałam po nią i sprowadziłam do Warszawy.
Wysiadło tylko ciało
Choroba postępowała bardzo szybko. Dziecko uczy się mówić i chodzić w ciągu 2-3 lat; Anika traciła te umiejętności w podobnym tempie. Kiedy przyjechałyśmy do Warszawy, potrafiła jeszcze z chodzikiem okrążyć pokój. Zajmowało jej to z godzinę, ale jeszcze była na swoich nogach. Wkrótce zaczęły się problemy z mówieniem. Brzmiała tak, jakby była pijana. Coraz trudniej było ją zrozumieć.
Kiedy szukaliśmy opiekunki, musiałam każdej kolejnej pani tłumaczyć, że ten bełkot wcale nie oznacza, że ona jest niepełnosprawna umysłowo. Wręcz przeciwnie – Anika rozumiała doskonale wszystko. To chyba największa tragedia w tej chorobie: mentalnie była zdrowa, była jak każdy z nas; wysiadło „tylko” ciało.
Póki ruszała głową, korzystaliśmy z prostego systemu. Mieliśmy tablicę z alfabetem i okulary zerówki z malutką laserową diodką, którą oświetlała kolejne literki. Trzeba było cierpliwie śledzić tablicę razem z nią, zajmowało to dużo czasu, ale jakoś działało.
Dlaczego płaczesz?
Niestety z czasem nie była już w stanie wycelować w odpowiednią literę. Trzeba było zadawać jej pytania zamknięte, na które mogła odpowiedzieć mrugając dwukrotnie na „tak” lub kiwając głową na boki na „nie”. Nie było to łatwe. Kolejne opiekunki wciąż zadawały pytania w stylu: „w prawo czy lewo?” Zamiast najpierw: „w prawo?” A potem: „w lewo?” Albo co gorsza: „Dlaczego płaczesz?”
Nie wiem, jak radzą sobie inne rodziny chorych na SLA. Nie mieliśmy jak ich poznać. Naprawdę – lepiej chorować na popularną chorobę. SLA to choroba tak rzadka, tak niszowa, że w Polsce nie ma żadnej fundacji, która zajmowałaby się chorymi i mogłaby udzielić informacji, skontaktować z kimś, coś doradzić.
C-Eye bez internetu
Wiedziałam jednak, że istnieje coś takiego jak C-Eye, bo kiedyś jedna pani w kościele zbierała fundusze na taki komputer dla córki. Wydało mi się wtedy, że to niebotyczna suma. Teraz patrzę już na to trochę inaczej, bo wiem, że w chorobie wszystko kosztuje więcej.
Umówiliśmy się na spotkanie z przedstawicielem firmy Assis Tech. C-Eye kosztowało dużo, ale było wspaniałe. Wygodne, na masywnym, bezpiecznym statywie. Chory pisał wiadomość, a dzięki syntezatorowi mowy komputer to wypowiadał.
Adres filmu na Youtube: https://www.youtube.com/watch?v=ces1FMZO8UM
Źródło: AssisTech Sp. z o.o. / YouTube
Można było jednocześnie robić coś w kuchni i rozmawiać z chorym, który był w pokoju. Byłam po prostu zachwycona. Wydało mi się to idealnym rozwiązaniem naszych problemów. Może dlatego nie przyszło mi do głowy pytanie, które w pewnym momencie zadał mój mąż, informatyk:
– A czy komputer ma połączenie z Internetem?
– Nie ma – powiedział pan.
„No tak – pomyślałam. – C-Eye jest przeznaczone głównie dla osób umysłowo niepełnosprawnych. Dla nich najważniejsze są proste komunikaty: „jeść”, „pić”, „boli”. Ale przecież Anika rozumie wszystko, więc uproszczony system komunikacji nie jest jej potrzebny. Za to połączenie z Internetem byłoby dla niej jak okno na świat…”
– A dlaczego nie ma połączenia z internetem? – drążył Łukasz.
Z fabryki dla chorych za drogie
Łukasz Wójcik: Od razu zrodził się we mnie opór. Internet był w zasięgu ręki, dlaczego sobie tego odmawiać? Za tak duże pieniądze chcielibyśmy dostać pełnoprawny system. Absolutnie nie chciałbym deprecjonować C-Eye. Po prostu wydało mi się, że to nie jest rozwiązanie dla nas.
Iwona: Zastanawiałam się, dlaczego to tyle kosztuje. Oczywiście zdawałam sobie sprawę, że za tym stoi ileś lat badań, że to musi kosztować. Ale jedno spojrzenie na Anikę, która płakała z rozpaczy, sprawiało, że przestawałam rozumieć.
Z pewnością, gdyby nie było Łukasza, wyciągnęłabym te pieniądze spod ziemi: założyłabym fundację, zbierała od ludzi w kościele albo na pomagam.pl. Bo nie było innej opcji. Anika tego potrzebowała, a nie było na rynku tańszego komputera. W życiu by mi wtedy do głowy nie przyszło, że taki sprzęt można skonstruować w domu!
Sensor jest najważniejszy
Łukasz: Uznałem, że C-Eye to właściwy kierunek, tylko muszę go dostosować do naszych potrzeb. Internet poszedł w ruch. Dowiedziałem się, że na świecie ludzie nad tym pracują i jest trochę otwartych rozwiązań, ergo – jest to możliwe.
Wiedziałem, że sednem całego urządzenia jest sensor ruchu gałek ocznych. Sensor oświetla twarz w podczerwieni, kamera odbiera ten obraz, chip analizuje go, wyławia oczy, a ich ruch zamienia na wektory. Takich urządzeń jest na rynku sporo, bo służą one analizie treści pod kątem marketingowym. Analizują punkty, na które najczęściej patrzy widz.
Ale w urządzeniach dla ludzi, którym komputer ma służyć za narzędzie komunikacji ze światem, trzeba pójść o krok dalej, przetworzyć ruch oczu na konkretne akcje wykonywane w tym komputerze: wybór literki, uruchomienie programu, kliknięcie jakiegoś przycisku.
Tyle nieprzespanych nocy
Skandynawska firma Tobii sprzedaje takie czytniki, ale bardzo drogo. Znalazłem duńską firmę The Eye Tribe, która produkowała je tanio, ale niestety właśnie została wykupiona przez Facebooka i produkcja się skończyła.
Na szczęście na GitHubie – ogólnodostępnej platformie dla programistów – pozostały kody źródłowe. Tam też znalazłem projekt OptiKey, który zdawał się być właśnie tym, czego szukaliśmy. Bajka. Kupiłem za 3 tysiące złotych poleasingowy komputer. Musiał być wystarczająco szybki (Intel i7), żeby poradził sobie z informacjami płynącymi z sensora ruchu gałek. Teraz pozostawało tylko zdobyć czujnik.
Wtedy odkryłem, że firma Tobii sprzedaje także akcesoria do gier, w tym sensory wzroku dla graczy. Są prawie identyczne jak te służące celom medycznym, tylko dużo tańsze! Kupiłem na e-Bayu sensor za niecałe 200 Euro. OptiKey całkiem sensownie z nim współdziałał.
Kiedy Anika dostała komputer, otworzył się przed nią nowy świat. Zaczęłyśmy ze sobą utrzymywać kontakt głównie drogą mailową. Znowu była w pewnym stopniu samodzielna. Odtąd nie można było już jej kupić dowolnego materaca odleżynowego, bo ona w Internecie sobie wszystko sprawdziła i doskonale wiedziała, który będzie dla niej najlepszy
Ostatecznie jednak OptiKey się nie przydał, bo w tym samym czasie Microsoft wypuścił tryb Eye Control w ramach tzw. Program Windows Insider. To eksperymentalna wersja Windowsa, na której użytkownicy testują nowinki, które być może kiedyś trafią do wersji „normalnej”. Zadziałał z moim czytnikiem idealnie. Całość systemu zamknęła się w sumie 4-5 tysięcy złotych.
Iwona: Jak Łukasz szalał z tymi aukcjami na e-Bayu, to ja sobie myślałam: „Kompletnie zwariował! Tyle nocy nieprzespanych… Przecież całe zespoły specjalistów, naukowców, głowiły się nad tym latami, a on chce to zrobić sam gdzieś w przerwie pomiędzy pracą a kolacją? To zupełnie nieprawdopodobne!”.
Małe okno na świat
Łukasz: Myślę, że każdy informatyk byłby w stanie to zrobić. W końcu wszystkich tych narzędzi nie ulepili święci! Może to, co zrobiłem, nie było idealne, ale działało. Pamiętam, jak zadziałało po raz pierwszy. Ależ się ucieszyłem! Była głęboka noc, Iwona już spała, ledwie się powstrzymałem, żeby jej nie obudzić!
Nam najbardziej oczywiście zależało na bezpośredniej komunikacji. Myślałem, że stopniowo Anika nauczy się komunikować, a potem ewentualnie przejdziemy do reszty systemu. Tymczasem Anika opanowała komunikację w ciągu paru minut. Zorientowała się szybko jak to działa i natychmiast weszła do Internetu! To było kapitalne! Nie spodziewałem się, że to się stanie tak błyskawicznie.
Iwona: Kiedy Anika dostała komputer, otworzył się przed nią nowy świat. Zaczęłyśmy ze sobą utrzymywać kontakt głównie drogą mailową. Znowu była w pewnym stopniu samodzielna. Odtąd nie można było już jej kupić dowolnego materaca odleżynowego, bo ona w Internecie sobie wszystko sprawdziła i doskonale wiedziała, który będzie dla niej najlepszy.
Czytała ulotki nowych leków, które zapisała jej lekarka. Robiła nawet przelewy bankowe! Mogła zagłębić się w wirtualny świat i choć na chwilę zapomnieć o swoim nieszczęściu. Była w stanie pomóc swojemu mężowi w wyborze płytek do łazienki! To było oczywiście dla niej znakomite, że zamiast myśleć o chorobie, zajęła się sprowadzaniem płytek z Belgii. Jakby dostała drugie życie.
Odzyskała też namiastkę prywatności, intymności. Wcześniej, kiedy chciała napisać swojemu mężowi, że go kocha, musiała prosić o to kogoś z nas. I wszyscy wiedzieli, że pisze np. „kocham cię, misiu”.
Wyrażać siebie do końca
W Paryżu przez 20 lat chodziła w każdą niedzielę na 18:30 na mszę do Notre Dame. Okazało się, że są transmitowane przez francuską katolicką telewizję; jak tylko dostała komputer, weszła na stronę internetową telewizji i znowu mogła w nich uczestniczyć… Została też naszym rodzinnym didżejem. Podczas naszej ostatniej wspólnej Wigilii siedziała razem z nami. Nie mogła już jeść, była żywiona przez sondę żołądkową, ale zajmowała się puszczaniem kolęd.
Mimo, że pod koniec życia pisała już bardzo powoli, a każdy wyraz był dla niej wysiłkiem, bo trudno było jej utrzymać głowę w pionie, nigdy nie zrezygnowała ze skomplikowanego języka.
Nigdy nie pisała: „cicho” tylko zawsze: „czy mogłabyś mówić trochę ciszej?” Nigdy: „boli z prawej”, tylko: „czy mogłabyś przekazać panu Jakubowi, że boli mnie bardziej z prawej strony?” Jakub, rehabilitant mówił: „Czemu się Państwo dziwicie? Daliście jej Państwo możliwość wyrażania się, to dlaczego ma z tego nie korzystać?”
*
Anika zmarła 6 stycznia tego roku. Ale w Polsce jest wielu chorych na choroby neurologiczne, którzy potrzebują podobnego sprzętu. Czy ich rodziny wiedzą, skąd go wziąć? I – czy ich na niego stać? W Warszawie mieszka też inna dziewczyna chora na SLA. Opiekuje się nią jej 72-letnia matka. Porozumiewają się ze sobą na zasadzie pytań zamkniętych. Matka pyta, córka kiwa na tak lub krzywi się na nie. Żyją bez takiego komputera nie dlatego, że tak chcą, tylko dlatego, że ich na niego nie stać.
Wygląda na to, że dzisiaj rodzina bez informatyka jest niepełnosprawna…- mówi Iwona. – Okazuje się, że przy obecnym rozwoju techniki i dostępności wiedzy, wielu informatyków potrafiłoby tak, jak Łukasz, złożyć potrzebny choremu system komputerowy samodzielnie i relatywnie tanio. Ale ilu jest takich zapaleńców jak on, którzy będą poświęcać na to swój wolny czas?